Há dez anos, a palavra “sofrimento” passou a fazer parte do cotidiano de Edson Nora Gomes, um morador de São João da Boa Vista, no interior de São Paulo. Hoje com 35 anos, ele enfrenta uma batalha árdua contra a neuralgia do trigêmeo, uma condição que carrega o título de “pior dor do mundo”. Tudo começou aos 25 anos, após uma cirurgia para retirar um tumor chamado angiofibroma, localizado no rosto. Apesar de a operação ter sido bem-sucedida no objetivo principal, ela trouxe consequências devastadoras.
“Durante a retirada do tumor, eles usaram placas e parafusos para reconstruir meu rosto, mas acabaram lesionando um nervo. Foi aí que começou a luta contra essa dor”, conta Edson, relembrando o momento que mudou sua vida. Desde então, ele já passou por 20 cirurgias, mas nenhuma trouxe alívio permanente. Sobrevivendo com o benefício temporário do INSS, ele luta para custear os tratamentos que poderiam melhorar sua condição.
Cirurgias e alívio passageiro
As inúmeras intervenções cirúrgicas que Edson enfrentou até agora proporcionaram apenas momentos fugazes de alívio. “A cirurgia que trouxe maior resultado foi um procedimento com balão. Durou três meses e, sem dor, acho que fiquei uns 30 dias. Parecia que tinha renascido”, relembra. Contudo, a sensação de bem-estar desapareceu, e a dor voltou a dominar sua rotina.
Atividades simples, como dormir, tornaram-se verdadeiros desafios. Em meio a tudo isso, sua maior força vem da filha, Ana Beatriz, de 13 anos. “Quando sinto que não aguento mais, peço um abraço dela para me dar forças. Eu digo pra ela que às vezes tenho vontade de desistir de tudo, mas o amor dela me mantém de pé.”
Alternativas e barreiras financeiras
A neuralgia do trigêmeo não tem cura, mas há formas de controlar as dores. Uma dessas alternativas é a chamada “bomba de morfina”, um dispositivo implantado na medula que libera doses controladas do medicamento. “Esse aparelho armazena morfina e libera uma quantidade controlada a cada hora, reduzindo cerca de 90% da dor”, explica Edson.
No entanto, o alto custo do equipamento — cerca de R$ 90 mil — torna a solução inacessível. O Sistema Único de Saúde (SUS) não fornece esse recurso, deixando pacientes como Edson sem alternativas viáveis. Sem o dispositivo, ele precisa ir duas vezes por dia a uma Unidade de Pronto Atendimento (UPA) para receber medicação intravenosa.
“Estou esgotado. Não sei mais o que fazer. Só queria uma vida um pouco melhor para cuidar da minha filha. Ela ainda precisa de mim. Eu só quero viver”, desabafa Edson, com a voz embargada pela dor e pela exaustão.
Uma luta por solidariedade
Diante dessa realidade, uma campanha foi criada para arrecadar fundos e ajudar Edson a adquirir o equipamento. A comunidade de São João da Boa Vista e pessoas de outras regiões têm se mobilizado para dar algum tipo de suporte. Cada contribuição, por menor que seja, pode representar um passo na direção de uma vida mais digna para ele.
O caso de Edson não é isolado. Milhares de brasileiros enfrentam desafios semelhantes, presos entre condições de saúde debilitantes e a falta de acesso a tratamentos adequados. Historicamente, histórias como a dele escancaram a desigualdade no acesso à saúde no país, um tema que frequentemente vira pauta nas redes sociais e na mídia.
Um apelo por empatia
Edson não pede luxo nem conforto. Seu desejo é simples: reduzir a dor e conseguir uma vida mais leve para poder cuidar de Ana Beatriz. “Minha filha é meu motivo de continuar. Só quero estar bem para vê-la crescer e ajudá-la nos momentos em que ela precisar de mim.”
Com a campanha em andamento, ele espera que o gesto de solidariedade das pessoas possa transformar sua realidade. Mais do que aliviar sua dor, a ajuda pode devolver a ele a esperança de dias melhores. Afinal, ninguém deveria enfrentar uma batalha tão dura sozinho.
Se você quiser e puder ajudar, procure informações sobre a campanha. Para Edson, cada contribuição é um sopro de vida e uma prova de que, mesmo nos momentos mais difíceis, a solidariedade ainda pode fazer a diferença.